Thế giới của những gia đình có con tự kỷ

Thấy con trai cứ vui là đập đầu xuống đất, hễ cáu giận đập vào cột nhà, anh Giàng A Páo không biết bệnh gì đành đưa con xuống Bệnh viện Nhi Trung ương .Tháng 3/2021, người cha 33 tuổi ở xã Cổ Linh, huyện Pác Nặm, Bắc Kạn lần đầu nghe thấy từ tự kỷ. ” Lúc đó tôi mới lý giải được tại sao con cứ lạ lẫm với mình “, anh Páo kể .Chiếc xe container phanh cháy đường, như mong muốn kịp dừng lại khi đã chạm nhẹ vào người cậu bé hai tuổi vừa lao ra từ vệ đường. Đó chỉ một trong vô số lần nguy hại mà chị Cẩm Thị Huyền, 32 tuổi, ở thị xã Ít Ong, huyện Mường La, tỉnh Sơn La, tưởng mình chết đi sống lại vì những hành vi không hề lường trước của con trai .

Ở nơi người dân tộc Thái chiếm đa số, việc một đứa trẻ chậm đi, chậm nói như bé Trường không mấy người chú ý. Hai tuổi bé mới biết đi, người già trong bản động viên “rồi trước sau gì nó cũng biết nói”, nhưng linh tính mách bảo người mẹ rằng con khác thường. Khi Trường 31 tháng tuổi, chị Huyền đưa bé xuống Hà Nội khám.

” Lúc đó tôi mới biết đên chứng tự kỷ “, người phụ nữ 32 tuổi san sẻ. Thời điểm ấy chị vô cùng sợ hãi ” không biết đó hội chứng gì, có chữa được không và phải làm thế nào để giúp con ” .Ở thị xã Plei Kần, huyện Ngọc Hồi, tỉnh Kon Tum, nơi cách ngã ba biên giới giáp Lào, Campuchia 18 km, bà Trần Thị Hoàn cũng không lý giải nổi sao đứa cháu của mình lại nghịch đến vậy. Từ lúc mới biết bò, bé Phước đã ném bát đũa và phá những tấm chặn để tìm đường thoát. Đến tuổi biết đi, chỉ hở tích tắc cu cậu đã chuồn mất. Bà nói cháu không nghe, quát không có công dụng, khi Phước hơn hai tuổi, bà cho đi kiểm tra thì được xác lập bị tự kỷ .Tự kỷ ( Autism Spectrum Disorder – ASD ) là một dạng rối loạn thần kinh sống sót suốt đời, thường được bộc lộ ra ngoài trong ba năm đầu đời với những đặc trưng là khó khăn vất vả trong tương tác xã hội, tiếp xúc, có những hành vi, sở trường thích nghi và hoạt động giải trí lặp lại và hạn hẹp. Tự kỷ là một phổ rộng, có những mức độ từ rất nặng đến rất nhẹ .Bé Trường, con trai chị Cẩm Thị Huyền khi hơn 4 tuổi được cho học tại một trường chuyên biệt ở Đông Anh, TP. Hà Nội, năm 2020. Ảnh : Gia đình phân phối .Trường hợp của bé Trường, bé Huy, bác sĩ xác lập thuộc thể nặng nếu được can thiệp tích cực sẽ cải tổ phần nào. Bé Phước thuộc thể trung bình, khi được can thiệp kịp thời và thời hạn dài, hoàn toàn có thể trấn áp những hành vi không tương thích để tập trung chuyên sâu. Nhiều bé khác còn có những hành vi kỳ quặc như chỉ thích quạt, sợ tiếng rót nước, mỗi lúc lo ngại thường đút tay vào những vật có lỗ hoặc đập đầu vào tường .” Trẻ tự kỷ có những đặc thù này là do não của những con tăng trưởng khác với não của trẻ thường thì “, thạc sĩ giáo dục đặc biệt quan trọng Hà Thị Như Quỳnh ( TP.HN ) nói .Theo Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ, từ 2 đến 7 % trẻ nhỏ trên quốc tế mắc ASD và trẻ trai có tỷ suất mắc gấp 4 lần trẻ gái. Ở Nước Ta chưa có số liệu chính thức nào về trẻ mắc ASD, tuy nhiên theo Tổng cục Thống kê năm 2019 nước ta có 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên ( chiếm khoảng chừng 6,5 % dân số ), trong đó có khoảng chừng một triệu người tự kỷ. Một thống kê của ngành giáo dục năm 2020 cho thấy tự kỷ chiếm 30 % số trẻ khuyết tật trong trường học .” Các số lượng này chưa phản ánh đúng trong thực tiễn vì còn rất nhiều trẻ không được chẩn đoán hoặc không được đến trường “, bà Phạm Thị Kim Tâm, quản trị mạng lưới Tự kỷ Nước Ta và quản trị viên một group dành cho cha mẹ trẻ bị tự kỷ với 36.000 thành viên, đánh giá và nhận định .Tại Bệnh viện Nhi TW mỗi năm số trẻ đến khám và điều trị tự kỷ tăng 10-20 %. Trong số khoảng chừng 22.000 lượt trẻ đến khám chuyên khoa tinh thần tại bệnh viện mỗi năm, có 1/3 trẻ được nhìn nhận bị tự kỷ. Khoa Tâm bệnh có lớp học dành cho nhóm trẻ này, mỗi năm nhận can thiệp khoản 400 trẻ, đa phần là những trường hợp tương đối nặng, hay trẻ ở vùng sâu xa không có TT .Theo thạc sĩ Quỳnh, lúc bấy giờ vẫn còn không ít cha mẹ, đặc biệt quan trọng ở vùng miền núi chậm nhận ra những triệu chứng của con. Và ngay cả khi bé có bộc lộ, cũng rất khó để chẩn đoán đúng chuẩn do thiếu bác sĩ hoặc chuyên viên có đủ bằng cấp trình độ để chẩn đoán. Trường học và chất lượng giáo viên chuyên biệt cũng đang là một yếu tố lớn. Nhiều giáo viên trái ngành, thậm chí còn những người không hề có trình độ cũng được tuyển để dạy trẻ tự kỷ .Một mái ấm gia đình ở Sóc Sơn, TP. Hà Nội cho biết hai con song sinh của họ bị hai dạng rối loạn khác nhau nhưng được một TT trong huyện can thiệp giống nhau bằng một giải pháp và suốt 9 tháng không hề đổi khác. ” Điều này làm mất thời hạn vàng của những con và tiền tài của chúng tôi “, người mẹ san sẻ .Ở Kon Tum, bà Hoàn không hề tìm được cơ sở nào gần nhà cho cháu học. Sau hơn nửa năm tâm lý, mẹ con bà quyết định hành động khăn gói ra TP. Hà Nội cho Phước học một TT ở Đông Anh. Sau 10 tháng, cậu bé đã dữ thế chủ động nói, kiến thức và kỹ năng tiếp xúc khá và đã hoàn toàn có thể ” tốt nghiệp “, tuy nhiên mẹ con bà Hoàn xin TT liên tục tương hỗ bé ở tiến trình tiền tiểu học và những kỹ năng và kiến thức khác. ” Tiền tích cóp bao năm con gái tôi đi làm công nhân dồn hết vào thời hạn ra TP. hà Nội cho cháu đi học, nhưng chúng tôi thấy đáng “, bà Hoàn nói .trái lại, cha mẹ của bé Trường thừa nhận đã làm lỡ ” quy trình tiến độ vàng ” của con. Kể từ lúc con được xác lập tự kỷ tới trước khi bùng dịch tháng 5/2021, chị Huyền cho con đi học bốn trường. Trong đó hai lần chị cho con học ở thành phố Sơn La, cách nhà 50 km. Đi xa nê con hay ốm, không tân tiến, mẹ không làm ra tiền nên đành nghỉ. Hai lần khác chị đưa con xuống TP.HN, sống tằn tiện bằng tiền lương của chồng .

 

Bé Phước nhập vai đi chợ, tại lớp học chuyên biệt tháng 8/2020. Video : Trung tâm CHIC
Bé Phước nhập vai đi chợ, tại lớp học chuyên biệt tháng 8/2020. Video : Trung tâm CHIC

Bên cạnh sự thiếu hiểu biết của phụ huynh, những định kiến của xã hội cũng ngăn cản cơ hội hòa nhập của trẻ tự kỷ. Hiện vẫn phổ biến các quan niệm sai lầm như: trẻ tự kỷ là con nhà giàu, là thiên tài, bị tự kỷ là do xem thiết bị điện tử nhiều hay có thể chữa khỏi tự kỷ…

” Nhiều cha mẹ phản ánh khi con họ bị tự kỷ, người xung quanh nói ‘ cha mẹ ăn ở thất đức con mới bị như vậy ‘. Điều này gây tổn thương nặng nề cho cha mẹ và dẫn đến việc giấu con trong nhà hoặc không tự tin cho con ra ngoài “, bà Tâm cho hay .Trải nghiệm này chị Huyền thấu hơn ai hết. Nhiều ngày đi học về Trường mệt nên đánh đấm mẹ luôn trên xe buýt. Nói con cũng không hiểu nên chị chỉ còn biết ôm vỗ về. Rất nhiều lần cu cậu chịu những ảnh hưởng tác động vô hình dung nào đó, cứ cắm đầu chạy ra đường mặc kệ nguy khốn, mẹ chỉ hoàn toàn có thể ngồi giữa đường xoa dịu con. Sau này, chị sẵn sàng chuẩn bị một cái dây vải, trước lúc chuẩn bị sẵn sàng xuống xe sẽ buộc tay mẹ tay con vào nhau .Những hành vi, cử chỉ lạ lùng của hai mẹ con gây tò mò với người xung quanh. Có người không biết thì bảo con hư, mẹ không biết dạy. Có người khi biết bé bị tự kỷ thì nói : ” Lại ném cho nó điện thoại cảm ứng chứ gì ” …Giàng A Páo cũng đoán bệnh tình của con là một trong những nguyên do khiến anh bị vợ bỏ. Trong suốt thời hạn anh làm công nhân thiết kế xây dựng ở Algeria ( Bắc Phi ), vợ đã hay gửi những video bé Huy đập đầu vào tường, hay lên cơn, trán đầy vết thương mới, cũ. Rồi tin những con bị bỏ bê, khiến anh phải về nước. Về được một tháng vợ chồng anh ra toà, từ đó Páo nuôi ba con .Không đành lòng để Huy bơ vơ nên Páo tìm cách cho con được học tại Trung tâm Giáo dục đào tạo trẻ nhỏ khuyết tật tỉnh Bắc Kạn. Một năm đầu anh xin làm bảo vệ tại TT để chăm nom con. Năm nay, anh đã yên tâm để con ở TT, còn mình ra ngoài làm. Tuy nhiên những lần nghỉ dịch phải đón con về quê, Páo buộc phải nghỉ làm do bé Huy đi lại vẫn chưa vững, trong khi bản của anh là những con đường đất trập trùng .Cậu bé Huy, 6 tuổi, ở xã Na Mẫu, huyện Ba Bể sáng cuối tháng 3/2022. Ảnh : Gia đình cung ứng” Mỗi đứa trẻ tự kỷ ở một quốc tế riêng và ngay cả cha mẹ cũng trong một quốc tế khác “, bà Tâm, người cũng có con tự kỷ 20 tuổi, san sẻ. Bà Tâm mong trên hành trình dài khó khăn vất vả, cha mẹ đừng vội chán nản hay bỏ cuộc giữa chừng khi thấy con mình chưa hoặc chậm tân tiến. Cho đến nay được giáo dục sớm và liên tục là cách tốt nhất để giúp trẻ tự kỷ tăng trưởng, nhiều trường hợp hoàn toàn có thể ít cần sự tương hỗ, thậm chí còn hoàn toàn có thể tự lập khi trưởng thành .Tháng 8/2020, sau hơn ba năm can thiệp, bé Phước được về nhà theo học mẫu giáo hòa nhập. Hiện bé đang học lớp 1, chớp lấy kiến thức và kỹ năng tốt, thậm chí còn nhanh hơn 1 số ít bạn. ” Nhưng những rối loạn tự kỷ không mất đi. Những lúc cáu, cháu gầm gừ, chống đối, không nói được câu dài và kiến thức và kỹ năng xã hội kém so với những bạn “, bà Hoàn san sẻ .

Sau gần một năm ở nhà vì trường học chưa mở cửa, chị Huyền đang rất sốt ruột cho con được đi học lại. Nếu như trước đây vợ chồng chị từng mâu thuẫn trong việc cho con đi thì giờ họ nhận ra nếu không được massage, trị liệu và học hành, con sẽ trở nên tồi tệ hơn.

” Nhiều lúc tôi ước giá như không có dịch, giá như nhà có tiền cho con đi học đều, biết đâu đến giờ con đã biết mặt chữ và nói được một vài từ “, chị nói .

Phan Dương

Với tiềm năng thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng phối hợp với chương trình Ông Mặt trời tiến hành chương trình Mặt trời Hy vọng. Từ đầu năm 2022, Quỹ lan rộng ra đối tượng người tiêu dùng chăm sóc tới trẻ tự kỷ, mồ côi, khuyết tật … Thêm một sự chung tay của quý vị là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của quốc gia. Mời xem thông tin về chương trình tại đây .

Source: https://vvc.vn
Category: Sống trẻ